Wunder vergehen

18.05.2004

Wir werden schon erwartet. Lukas` Zimmer ist gerichtet und die Ärzte ziehen sich gleich mit den Bergen von Akten zurück.

Nettes Zimmer hat Lukas: hell, freundlich und vor allem ... nicht grün ;-)

Als Dr. F. sich verabschiedet, könnte ich heulen. Nun lässt der uns hier tatsächlich alleine …

Der Tag vergeht wie im Fluge. Alles, was Kittel trägt, möchte einmal auf Lukas` Bauch sehen.

Für den 19.05. wird eine radiologische Untersuchung angesetzt, um sämtliche vorhandenen Darmstücke darzustellen und alle Löcher zu sehen. Dr. E. erklärt uns, dass es günstigere OP-Voraussetzungen gibt, aber wir wären in einer so ausweglosen Situation, dass man nun auch mit einem erheblich höheren Risiko die OP angehen müsste.

Kaum einer hier mag glauben, dass dieses Kind schon eine solche Odyssee und über 20 Operationen hinter sich hat.

 

 

19.05.2004

Die Ärzte sind wohl mit der radiologischen Untersuchung recht zufrieden. Das, was an Darm noch vorhanden ist, entspricht Gott sei Dank wirklich dem, was aus den Akten bereits hervorgeht. Der OP-Termin für Freitag wird festgelegt. Dr. E. erklärt uns, dass er bei dieser kompletten Darmsanierung und diesen denkbar ungünstigen Vorrausetzungen (zu erwartende Verwachsungen und Verklebungen aufgrund der zahlreichen Vor-OPs sowie Granulationsgewebe) mit einer OP-Zeit von neun bis zwölf Stunden rechnet. Außerdem wäre das Risiko groß, dass beim Lösen der Darmschlingen weiterer Darm kaputt geht. Mir macht das Gespräch angst. Während Dr. St. uns immer noch vermittelt hat, dass alles gut wird, kann ich dies nun gar nicht mehr glauben …

 

20.05.2004

Dr. L. von der Intensivstation stellt sich vor und klärt uns über die Anästhesie auf. Er meint, er könne verstehen, dass Dr. St. zum jetzigen Zeitpunkt nicht operiert und meint, dass Lukas mit dieser OP sicherlich an seine Grenzen stoßen wird.

 

21.05.2004

Ich habe die ganze Nacht nicht geschlafen, hatte mehrfach Fluchtgedanken und nun, kurz vor OP-Beginn, möchte ich alles absagen. Ich lasse mir noch einmal einen Arzt kommen, der mir bestätigt, dass wir eigentlich keine andere Wahl als diese OP haben. Weinend schiebe ich meinen Kleinen zum OP. Wie erhaben und grinsend er dort in seinem Bett sitzt, er ahnt ja nicht, was kommt …

Als Lukas durch die OP-Schleuse gefahren wird, bin ich mir nicht wirklich sicher, ob die mir mein Kind auch zurück bringen. Weinend treffe ich auf Oberarzt E. Etwas gereizt meint dieser, wenn ich nicht zustimmen würde – zwingen könnte man uns nicht, dann müssten wir eben nach Hause gehen. Er versichert mir jedoch, er würde kein Risiko eingehen und die OP abbrechen, falls er merke, es würde zu viel weiterer Darm geschädigt werden. Schließlich darf Lukas nicht mehr viel davon verlieren …

Um 13.00 Uhr der erlösende Anruf aus dem OP: In einer halben Stunde kann ich mein Kind auf der Intensivstation sehen. Es hat alles geklappt und war lange nicht so schlimm wie erwartet. Die Darmschlingen ließen sich gut lösen und endlich, nach fast 20 Wochen, wurde der Bauch wieder verschlossen.

Lukas liegt sediert und beatmet auf der Intensivstation, aber sein Zustand ist stabil.

Er hat einen Katheder im Peridualraum, der ihn schmerzfrei halten soll. So braucht er weniger Schlaf- und Schmerzmittel über die Vene, was außerdem auch Atmung und Darmtätigkeit beeinflusst.

 

22.05.2004

Lukas ist nach wie vor sediert und wird weiterhin beatmet. Er hat massig Ödeme, aber sein Zustand ist erstaunlich stabil. Nachmittags wird die Beatmung bereits auf CPAP umgestellt.

 

23.05.2004

Gegen Mittag wird Lukas extubiert und schnauft nun wieder ganz alleine. Er hustet leider noch nicht spontan ab, ist ansonsten aber weiterhin sehr stabil, wenn auch stark eingelagert.

Heute sehe ich zum ersten Mal seinen Bauch: eine komplette Bauchdecke! Sogar einen Bauchnabel hat er wieder. Ich bin so froh, könnte die Ärzte hier alle knutschen. Nun wird hoffentlich endlich alles wieder gut ...

 

 

21. Woche

 

24.05.2004

Heute gibt’s ganz viel Neues:

Der Blasenkatheder kommt weg (endlich) und der Peridualkatheder kommt auch weg. Und Dormicum wird auch rausgenommen, das heißt im Klartext: Lukas kann angezogen werden, sich etwas bewegen und ist wacher. Nach reichlich Lasix ist Lukas nun auch nicht mehr so verquollen und sieht beinahe wieder normal aus.

25.05.2004

Als ich heute in die Klinik komme, höre ich von Dr. E., dass die Aachner Lukas nicht zurück nehmen wollen. Mich macht das, vorsichtig ausgedrückt, ziemlich wütend und so rufe ich in Aachen an. Der verantwortliche Arzt hat gerade noch mal Glück gehabt - er ist nicht mehr im Dienst.

Ansonsten geht es Lukas immer besser. Heute darf ich ihn zum ersten Mal wieder auf den Arm nehmen. Morgen geht’s zurück auf die normale Station.

26.05.2004

Tja, Dr. F., nun habe ich Sie doch erwischt. Da fängt der ach so forsche und direkte F. doch fast an zu stottern, als ich ihn zur Rede stelle. Nein, selbstverständlich, wenn ich darauf bestehe, würden sie den Lukas wieder zurück nehmen. Aber man würde dies nicht für medizinisch sinnvoll halten. Um 10.00 Uhr zieht Lukas wieder um auf die normale Pflegestation.

27.05.2004

Heute ist jemand da, der die neue Kompressionswäsche anpasst. Lukas kann nun endlich eine Kompressionshose tragen – das war wegen dem offenen Bauch ja bisher nicht möglich. Bisher trug er halterlose Strümpfe, die ständig rutschten und so auch keine gleichmäßige Kompression ausüben konnten. Lukas läuft schon wieder rum und setzt sich alleine auf.

28.05.2004

Ein bekanntes Gesicht auf dem Flur :-) Fr. Dr. D., Oberärztin auf der Kinderintensiv in Aachen, steht vor der Tür. Die haben ein weiteres schlimmes Bauchkind nach Köln verlegt und kommen Lukas besuchen. Erstaunt sieht sie sich seinen Bauch an und redet mir ins Gewissen, weil ich so auf Rückverlegung dränge: „Seien Sie froh, Ihr Kind lebt – alles andere schaffen Sie auch schon – und wir haben das nicht geschafft.“

Frau Dr. D. ist eine sehr liebe, ruhige und vernünftige Frau – wahrscheinlich hat sie Recht. Mir hat dieses Gespräch unglaublich gut getan. Auch das Wissen, dass die Aachener Lukas nicht weggeschoben haben, getreu dem Motto: ein Problem weniger. Nein, dieses Gespräch gibt mir die Sicherheit und das Gefühl, dass man wirklich nur um Lukas` Willen so entschieden hat. Heute lässt sich auch Dr. E. noch mal zu einem ausführlichen Gespräch herab. In etwa vier bis sechs Wochen soll der Anus Praeter zurückverlegt werden – danach hätte er nichts gegen eine Rückverlegung einzuwenden. (Aber ich! In vier bis sechs Wochen und ohne Anus Praeter brauche ich keine Rückverlegung, dann will ich die Entlassung.) Nahrungsaufbau – das geht auch ambulant. Wenigstens kann ich Dr. E. davon überzeugen, dass Lukas wieder raus in den Park darf.

29.05.2004

Lukas darf wieder essen. Wunschkost. Er müsste es nur auch nehmen wollen. Nach wie vor verweigert er die Nahrungsaufnahme total. Ansonsten gibt es nichts Neues. Jeden Tag geht es unserem kleinen Kämpfer ein bisschen besser.

                                              

 

22. Woche

 

31.05.2004

Heute werden bereits die Fäden gezogen – ich finde, das alles geht irre schnell. Lukas erholt sich im Eiltempo und nächste Woche soll bereits der Anus Praeter zurückgelegt werden.

 

02.06.2004

Ein weiterer Monat ist um. Es war gerade erst Weihnachten, als der Unfall geschah und nun ist schon Sommer – und das Leben rast an uns vorbei. Lukas geht’s prächtig. Der Dickdarm wird nun täglich mit Reisschleim angespült. Dr. E. schließt eine AP-Rücklegung sogar für diese Woche nicht mehr aus.

 

03.06.2006

Nun steht es fest: morgen ist OP. Der Anus Praeter wird zurückgelegt. Keine allzu große Sache, erklärt man mir. Aber Angst habe ich dennoch. Wie oft haben die Nähte nicht gehalten? Wie oft hatten wir eine Insuffizienz an einer Anastomose, warum sollte nun alles gut gehen?

Aber wir haben keine Wahl – morgen ist OP, da müssen wir durch.

 

04.06.2004

Um 13.30 Uhr wird Lukas in den OP gefahren. Ich muss die Klinik um 14.00 Uhr verlassen, Holger bleibt bei Lukas. Dr. W. hatte mir die OP wie folgt erklärt: Kanten des Stomas sauber abschneiden, vernähen und den Bauch wieder verschließen – kein Bauchschnitt erforderlich, alles durch die Öffnung des APs hindurch. Für mich hörte sich das nach „in 30 Minuten sind wir fertig“ an. Die Schwestern meinten, Lukas käme danach auf Station zurück.

Um 16.30 Uhr werde ich dann doch nervös, Holger hat sich noch nicht gemeldet. Ich rufe ihn auf dem Handy an, doch er wartet vor dem OP (Handyverbot) und ich kann ihn nicht erreichen. Ich habe wahnsinnige Angst, mir wird so übel und ich bekomme keine Luft.

Ein Anruf auf Station. Dort teilt man mir mit, es wird noch operiert, Lukas käme danach aber auf die Intensivstation. Mir wird schlecht, ich kann nur noch weinen und ringe nach Luft. Die Panik lässt mich nicht mehr los. Unendliche weitere Versuche auf dem Handy ohne Erfolg.

Um 17.00 Uhr ein Anruf auf der Intensivstation. Lukas Jansen? Uns nicht bekannt … Die Schwester hört meine Panik, verspricht mir, im OP anzurufen und sich dann wieder bei mir zu melden. 10 Minuten später die Nachricht: es wird noch operiert. Lukas geht’s gut, alles verläuft nach Plan, aber danach Intensivstation. In mir wuseln die Gedanken durcheinander. Ich bin überzeugt, dass etwas nicht nach Plan gelaufen sein muss, schon solange OP und nun doch ITS.

Um 19.30 Uhr erreicht mich endlich der erlösende Anruf von Holger. Lukas ist auf der IST, alles bestens. Der Anästhesist hätte auf Holgers verwunderte Nachfrage, warum das solange gedauert hat, geantwortet, dass dies noch kurz war. Vier bis fünf Stunden müsste man immer rechnen!

Toll, mit einem vernünftigen Aufklärungsgespräch im Voraus wären mir zu Hause und meinem Mann vorm OP viele Ängste erspart geblieben!

 

05.06.2004

Lukas fiebert, CRP jedoch unter 5. Ich mache mir etwas Sorgen. Die Ärzte meinen jedoch, das wäre okay so.

 

06.06.2004

Kaum zu glauben, gerade der zweite Tag  Post-OP und mein Kind sitzt singend im Bett.

Ich diskutiere mit den Ärzten über die Notwendigkeit des Blasenkatheders und der Magensonde. Ersteres ist meiner Meinung nach eine unnötige Infektionsquelle, und letzteres unangenehm. Er besteht auf beides – über den Blasenkatheder bin ich echt verärgert und gerate hier drüber noch mit der Schwester aneinander. Lukas ist fit und so bitte ich, ihn auf eine normale Station zu verlegen. Aber am zweiten Tag  Post-OP, egal wie fit das Kind ist, streiken die Ärzte. Man will morgen mal sehn … Ne, wird nicht geseh`n, für morgen bestehe ich darauf.

 

23.Woche

 

07.06.2004

Lukas kommt zurück auf die normale Pflegestation. Für Ende nächster Woche wird über eine Rückführung in die Aachener Klinik nachgedacht.

 

09.06.2004

Lukas bekommt alle vier Stunden 20 ml Wasser zu trinken. Wenn er die verträgt, geht es morgen mit Pregomin (eine Spezialnahrung für darmkranke Kinder) weiter.

Ein schwerer Tiefpunkt bei mir: Die kleine Sophia ist gestorben. Sophia ist als Frühchen in Aachen geboren. Zwei Tage nach unserem Unfall. Auch sie war ein schlimmes Bauchkind – wenn auch anderer Ursache, so war ihr Verlauf dem von Lukas doch sehr ähnlich. Nach Lukas` gelungener ersten OP in Köln bin ich nach Aachen gefahren, um den Eltern ebenfalls die Verlegung nahezu legen, doch in diesem Fall konnten auch die Kölner nicht mehr helfen.

23 Wochen gemeinsam gebangt, gehofft, gezittert, gebetet. Gemeinsam uns in Köln zurechtfinden müssen in einer Klinik, die so andere Politik und Medizin betreibt wie die Aachener. Den Eltern noch Mut gemacht, als alle Ärzte nur noch den Kopf geschüttelt haben.

Liebe kleine Sophia – ich kann kaum glauben, dass du 23 Wochen umsonst so hart gekämpft hast. Ich habe noch nie zuvor ein so winziges Baby so kämpfen sehen. 23 Wochen Leid und Qual und alles vergebens.

Durch den zeitlichen Zusammenhang und dem ähnlichen Krankheitsverlauf fühle ich mich den Eltern tief verbunden – ich werde sie und ihre beiden Sternenkinder (Sophia war ein Zwilling, dieses ist bereits sehr viel früher gestorben) wohl nie vergessen.

 

10.06.2004

Lukas bekommt alle vier Stunden 30 ml Pregomin. Es ist unglaublich hart, ihm das jedes Mal einflößen. Aber ich bleibe da am Ball, denn alles, was er nicht trinkt, wird sondiert.

Ich bin grundsätzlich gegen das Sondieren – so wird Lukas nie wieder anfangen zu essen.

 

11.06.2004

Lukas bekommt jetzt 40 ml Pregomin alle vier Stunden. Nachts und nicht Getrunkenes wird nachwievor sondiert.

Ein neues Verbrennungskind kommt in Lukas` Zimmer und wird für mich zur Prüfung meiner Traumabewältigung. Die Mutter (hochschwanger in der 40. SSW) weint viel, macht sich wahnsinnige Vorwürfe und sucht das Gespräch mit mir. Mir machen Kind und Mutter große Sorgen: Meiner Meinung nach gehört der Kleine auf die Intensivstation, er ist zu 10% 2. Grades verbrüht (gerade Verbrühungen können sich noch bis zu drei Tage als doch tiefer herausstellen). Er fiebert hoch, liegt nicht am Monitor und erhält keine Infusionen – ich finde das schon fast fahrlässig. Schließlich sind Kleinkinder ab 10% generell intensivpflichtig und wie verheerend die pathopysiologischen Veränderungen auch nach geringen Verbrennungen sein können, mussten wir leidvoll erfahren. Der Mutter macht Lukas` Verlauf erst recht angst – sie weint nur und ich mache mir Gedanken darüber, dass die Klinik keine Entbindungsstation hat. Zu Recht, denn in der Nacht hat sie einen Blasensprung.

 

24.Woche

 

15.06.2004

Ein neues Kapitel geht zu Ende. Lukas fährt zurück nach Aachen!

 

Hier in Köln ging für unseren kleinen Lukas eine monatelange Odyssee zu Ende. Mit großer fachlicher Kompetenz wurde Lukas` langer Leidensweg endlich abgeschlossen. Hierfür möchten wir uns bei Herrn Dr. Engelskirchen sowie Frau Dr. Wischermann ganz besonders bedanken.

 

24. Woche Aachen

 

15.06.2004

Ich fühle mich total gemein und hinterhältig. Wir haben Lukas mit dem privaten Pkw von Köln nach Aachen gefahren. Und Lukas war in unserem Auto so glücklich und nun gebe ich ihn in der nächsten Klinik wieder ab.

Schon in der Kantine treffen wir auf bekannte Gesichter, Stationsleitung und Stationssekretärin der Kinderintensivstation haben auch Hunger ;-)

Natürlich wollen sie den Bauch sehen und natürlich sind wir auch total stolz, den zu zeigen!

Ungläubiges Staunen. ER ist tatsächlich zu!

 

*g* Auch Dr. St. hat um 12.00 Uhr Hunger und so kommt es, dass auch er schon seinen Schützling vor der Aufnahme sieht. Ich habe mir viele Sorgen und Gedanken um ein Zusammentreffen mit Dr. St. gemacht, aber es ist super gut gelaufen. Er freut sich einfach mit uns, dass es so gut gelaufen ist und wider Erwarten nehme ich es ihm doch nicht mehr so übel, dass er solange zugeschaut hat, wie mein Kind leidet.

Nun endlich geht es Lukas gut. Das alleine zählt!

Dr. St. ist schließlich nicht nur der Arzt, der solange gewartet hat, er ist auch der Arzt, der im Januar und Februar Tag und Nacht für mein Kind da war und ihm das Leben gerettet hat.

Und nun, mein Kind lebt, der Bauch ist zu. Ab jetzt geht`s bergauf und darüber freuen wir uns alle so sehr. Nein, da ist kein Platz für Groll und ich bin auch sicher, dass Dr. St. das nicht verdient hat.

 

16.06.2004

Chaos pur auf Station. Diskussion über Infusionszeit, Essen, Sonde usw. Ich bin sauer und sehe mich darin bestätigt, dass die Kleinkinderstation Lukas mit Hickman und parenteraler Ernährung nicht adäquat versorgen kann. Nachdem ich mich ziemlich genervt beim Oberarzt beschwere, wird Krisensitzung gehalten. Ein Infusionsplan wird erstellt. Dieser Aufbau soll zehn Tage dauern, dann endlich Entlassung.

 

17.06.2004

Ein Fresenius Vertreter war heute da. Morgen soll meine Schulung sein bzgl. der Infusionen: mischen und anschließen.

 

18.06.2004

Ein Vertreter der Firma Deltec war da und hat Lukas` Infusionspumpe vorgestellt und zu meiner Freude ist das Ding klein, handlich und mobil.

 

19.06.2004

Täglich kommen Schwestern, Pfleger, Ärzte usw., die Lukas vor Köln betreut haben, gucken und wollen und den endlich verschlossenen Bauch bewundern. Kaum einer kann glauben, dass nun alles so toll geklappt hat.

 

25.Woche

 

22.06.2004

Nun steht er endlich fest, der Entlassungstag: Am Freitag geht`s heim. Nur noch drei Tage!

 

Abends ist eine Krankenschwester von Fresenius zur Schulung da und erinnert mich daran, dass der Infusionsplan bis morgen um 12.00 Uhr bei Fresenius vorliegen muss, damit einer Entlassung Freitag nichts im Wege steht.

Ich sehe hierin kein Problem und rufe in der Klinik an. Was ich nun zu hören bekomme, lässt mich einfach nur sauer werden: Man habe sich bei der Mittagsbesprechung überlegt, Lukas erst am Montag nach Hause zu lassen und den Infusionsplan nochmals geändert, weshalb dieser noch nicht gefaxt werden könne, da Lukas unter dem neuen Plan erst einige Tage stabil sein muss.

 

23.06.2004

Heute wird Lukas` Infusionspumpe geliefert und seit heute übernehme ich auch in der Klinik das an- und abstöpseln unter Anleitung der Ärzte.

 

26.Woche

 

28.06.2004

Nun ist er endlich da, der große Tag der Entlassung. Heute haben wir sehr viel zu tun. Wir müssen uns bei vielen Schwestern, Pflegern, Kinderärzten, Chirurgen und Plastikern verabschieden und bedanken. Und dann endlich dürfen wir gehen :-)

 

 

 

 

weiter